世界渐冻人日：关注渐冻人 让生命不再无力

世界渐冻人日是哪一天

“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多“渐冻人”处于“孤军奋战”的位置，得不到及时的、正确的诊治。

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

渐冻症是什么引起的

“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。

大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症，故俗称“渐冻人”。

渐冻症特征

脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为，直至。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。

世界渐冻人日活动

一、纪念邮票

美国ALS协会将在全球渐冻人日发行纪念邮票， 美国ALS协会每年为“渐冻人”举办关怀月活动，将和“渐冻人症”作斗争为口号，美国约有3万人患“渐冻人症”，中国的患者有10～20万。

二、中国ALS协作组

中国ALS协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院ALS临床中心的基础上组成的。成立协作组的目的是为了加强各医院ALS研究的交流与合作，有效统合中国ALS资源优势，尽快实现与国际ALS研究的接轨和融合，从单病研究方面率先完成国际化过程。

协作组将是以项目带动研究的互相协作体系，采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度，定期召开会议，加强各家医院在ALS领域的多项合作，以项目为牵头开展互助交流协作，以协作组的形式积极参与国际的 交流，提升我国在ALS领域的研究水平和学术地位。

协作组队伍已经发展到目前的8家。并有数家合作单位。目前国内拥有治疗ALS药物比较齐全，信息比较到位的有百济新特药房，拥有专门的网站和神经肌肉类专业人员。

看了以上的介绍是否对世界渐冻人日更加了解了呢，更多世界节日请关注社会百态栏目及世界节日专题。